Году равных возможностей посвящается… Откуда ждать помощи, если воля заканчивается?

Говорить всегда проще и легче, чем делать. Мы в последнее время рассказываем много разных историй о людях с ограниченными возможностями. Радуемся, когда они могут найти свое место в жизни. Огорчаемся, если у них ничего не складывается. Хочется им чем-то помочь, мы им сочувствуем, но совершенно не понимаем, как им живется, что происходит внутри, в семьях, в душах таких людей. Мне довелось поговорить с одной женщиной, которая посвятила всю свою жизнь сыну, больному ДЦП, и выводы ее ошеломили. Предлагаю посмотреть на ситуацию изнутри.

В семье Бессоновых родился ребенок. Они так долго ждали его появления на свет, что и имя ему дали соответствующее: Богдан – Богом данный. Радость родителей малыша была омрачена его тяжелым заболеванием – детским церебральным параличом (ДЦП).

Первое мгновение – шок, слезы, паника, родственники со своими «добрыми» наставлениями: верните его в роддом, сдайте в дом малютки, зачем вам с ним мучиться. «Друзья» – типа, сочувствующие, предлагающие бесплатные советы и желающие объяснить рождение ребенка-инвалида родительскими просчетами. Попросту говоря, находились обычные хамы, утверждавшие: «Сын у тебя урод, так как ты сделала что-то не так» (список промахов, на которые можно указать молодой женщине, воспитывающей ребенка, искалеченного болезнью, можно продолжать до бесконечности).

Ольге в тот момент казалось, что она не сможет дышать, а сердце ее остановится. Но победило естественное желание сохранить того, кого выносила в своем чреве долгих девять месяцев и над кем столько молилась.

Началась новая жизнь с постоянными бессонными ночами и днями. Эмоциональные и физические нагрузки зашкаливали, изводили молодую маму до предела. Врачи давали ей разные умные подсказки, предлагали смотреть на ситуацию проще, принять инвалидность ребенка как факт, в котором она ни в коей мере не была виновата. Но у Ольги случались нервные срывы, которые описать словами просто нереально. Это состояние может понять только тот, кто сам пережил нечто подобное.

Шли годы. Оказалось, что интеллект ребенка нисколько не пострадал. Мальчик рос любознательным. В три годика он начал читать, а с пяти лет мама Оля заинтересовала его английским. Сын лепетал иноземные словечки легко и непринужденно. Тогда и решено было отвести его в городскую гимназию. Это элитное учебное заведение посещали отпрыски богатых и состоятельных родителей. Простому смертному, каким был Богданчик, туда, казалось, ход заказан. Но приятельница Ольги, преподававшая там английский, порекомендовала родителям отдать сына именно в прогимназический класс «Малыш».

На места в класс для малышей претендовали более 120 мальчиков и девочек. По результатам проведенного тестирования Богдан стал лидером, причем с большим отрывом от остальных. Учителя диву давались. Ребенок, которого отец приносил в класс на руках, который был не в состоянии передвигаться без посторонней помощи, «выдал» такой потрясающий результат! Мальчик стал единственным «не таким, как все» ребенком в классе.

Конечно, в этом была заслуга родителей, в первую очередь мамы, отдававшей ребенку каждую минуту своей жизни. Ее жизненная позиция и сила воли поражали, вызывали одновременно восторг и удивление.

В классе малыши – ровесники Богдана, смотрели на него свысока. Они-де такие большие, самостоятельные, а его на ручках носят, как маленького. Порой с ним поступали довольно жестоко. С жестокостью человеческой еще не раз придется ему встретиться на своем жизненном пути. Это были еще цветочки. Но школу «Малыш» мальчик закончил с отличием.

В гимназии его записали в первый класс «А», который всегда наполняли отличниками. Но учительница, впервые увидевшая своего нового ученика, безапелляционно потребовала избавить ее от созерцания изогнутого болезнью мальчика со словами: «Вы хотите, чтобы я на это смотрела каждый день? Уберите его отсюда! У нас не богадельня». Это была новая пощечина всей семье.

Богдана перевели в класс «Б», классный руководитель которого приняла необычного ученика спокойно и уважительно. Вплоть до 5 класса отец привозил сына на велосипеде до школы, а там заносил в помещение на руках. Ходить с палочками по улице, либо подняться по лестнице страдающему мальчику было довольно сложно.

В перерывах между уроками он всегда стоял особняком, тогда как другие мальчишки и девчонки собирались группками, ходили в столовую или просто прогуливались по коридору. Он для них стал изгоем. Презрительные, порой брезгливые взгляды сопровождали его все 11 гимназических лет. Ему не могли простить фантастических успехов в учебе, поэтому находили словечки, способные унизить, уколоть побольнее, непременно указывая на его недуг. У Богдана иммунитет на хамство и зависть одноклассников так и не выработался. Он никогда впоследствии не посещал встречи школьных друзей, традиционно раз в год собирающие ребят в стенах родного учебного заведения.

Первую операцию Богдану сделали в 5 лет. Она помогла удлинить мышцы, но в течение полугода такому больному требуется постоянный интенсивный уход и реабилитация. Операций в течение жизни делают столько, сколько необходимо по медицинским показаниям.

До 21 года их было проведено шесть – невероятно тяжелых и дорогостоящих, направленных именно на то, чтобы ему было удобнее передвигаться и не испытывать изнуряющей боли. Благодаря грамотным врачам и маминому уходу, Богдан стал более ровно держать спину, ходить с одной палочкой, что гораздо спокойнее воспринималось им самим и его окружением.

Естественно, что такого лечения по месту жительства получить не могли из-за отсутствия специализированного лечебного учреждения. Выезжали в Германию, Евпаторию, где проводились уникальные операции, дававшие хорошие результаты.

На оперативное лечение нужны были большие средства, поэтому родители вынуждены были продать свою трехкомнатную квартиру, все имеющееся в доме имущество, обращаться во всевозможные организации с просьбой оказать посильную помощь. Родственники, которые в первые дни появления на свет малыша предлагали от него избавиться, отвернулись окончательно, их гордыня не позволяла проникнуться сочувствием и, уж тем более, помогать материально: «Сами родили калеку – сами и решайте свои проблемы. Мы же вам говорили…» – услышав один раз такой ответ, Ольга больше и не напоминала о своем существовании ни братьям, ни сестрам.

После окончания гимназии парень поступил в университет, получил диплом с отличием по специальности «юриспруденция», но ему показалось добытых знаний мало, и он самостоятельно, не оповещая родителей, поехал в другой город, без особых усилий став студентом престижной академии. Собственные деньги зарабатывал преподаванием английского. Второй диплом дал ему возможность найти прекрасную работу программиста в иностранной фирме, благо знание нескольких иностранных языков давало свои преимущества.

Прошло время. Богдан решил реализовать свои силы и знания в Европе. Через Интернет он познакомился с молодыми людьми в разных странах мира. Отправился сначала в Голландию, год там поработал, затем его пригласили на высокооплачиваемую должность в Бельгию, переселился туда. В этих странах молодого человека воспринимали просто, никому и в голову не приходило смотреть на него косо или пренебрежительно. Здесь он почувствовал себя равным с остальными, его передвижения с палочкой и костылем в другой руке не привлекали внимания. Именно там он стал свободно дышать.

Богдану исполнилось 30 лет. Он оставался один, семью создать и не пытался. Когда тяжело заболел отец, сын вернулся на родину. Благо заработанных средств ему хватало. Отца лечили долго, но безрезультатно. Через год его не стало, а мама, жившая все эти годы в состоянии постоянного стресса, тоже сильно сдала.

Встал вопрос: как быть? Ведь в родном городе найти хорошо оплачиваемую работу найти не удавалось. Хотя, прочитав его резюме, фирмы приглашали его на собеседование. Но, увидев на пороге молодого человека с костылями, тотчас же оповещали, что мест вакантных уже нет. Мыкался Богдан долго, потом понял, что придется ему работать дистанционно.

Сидя дома, он что-то писал, получал задания, ему приходили деньги, которые позволяли более-менее нормально жить, помогать маме, платить за квартиру. От неподвижной работы, постоянного сидения за компьютером, он набрал много лишнего веса, и его проблемы со здоровьем проявились в полной мере. Добавилась депрессия. Богдан по натуре был очень общительным человеком, друзей в социальных сетях у него было достаточно много, но ему не хватало живого общения. Лечение, которое в свое время поставило его на ноги, все те усилия родителей, которые дали ему вторую жизнь – все пошло насмарку.

Ольга стала замечать, что сын себя жалеет. Страдает, никуда не выходит. Как он будет жить, когда останется совсем один? И тут женщина огорошила меня признанием, от которого я онемела: «Смотрю на него и думаю, что зря я возилась с ним с самого первого дня. Надо было послушать родню, да отдать его в какой-нибудь детдом, приют, да куда-нибудь. А то я и сама не жила, и у сына жизни не будет. Был изгоем с первого дня, изгоем и остался. И болезнь начинает его одолевать с новой силой».

Слушая эту, когда-то сильную и волевую, женщину, я думала, не дай Бог пройти через столько кругов ада. Но почему она сделала такой вывод? Видимо, надломилось что-то внутри и, может, она права? Не знаю, нет у меня ответа.

Подумалось, а есть ли у нас служба психологической помощи семьям, в которых появляется ребенок не такой, как все? Я не знаю. Но то, что такие люди остро нуждаются в грамотной моральной, психологической поддержке, вне всяких сомнений. Тогда, может, и не будут мамы сожалеть о своих решениях.

Все персонажи, описанные мной, реальны, но все имена изменены…

Ирина МАСЛОВА.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.